Het verhaal van Simon

Mijn leeftijd is 64 jaar. In het najaar 2003 waren er dagen dat ik me niet lekker voelde en pijn in mijn rechterborst had.

Omdat de klachten niet overgingen ben ik in Jan. 2004 naar mijn huisarts gegaan, verteld wat er de hand was en om de een of andere reden heeft zij mij niet begrepen. In de daar opvolgende maanden ben ik nog meerdere malen bij mijn huisarts geweest met dezelfde klacht, maar ik kwam er niet doorheen. Wel heeft zij een hartfilm gemaakt, maar daar kwam niets uit. Op 21 mei 2004 was ik in de namiddag alle controle over mijn lichaam kwijt en had ik weer 'n stekende pijn in de rechterborst. Omdat er op de huisartsenpost altijd door omstandigheden anderen artsen waren, ben ik maar niet met mijn klacht erheen gegaan. Op zaterdag 22 mei bij het opstaan had ik weer zo'n raar gevoel en pijn in mijn rechterborst, op dat moment ging ik met mijn linkerhand naar mijn rechterborst en voelden een knobbeltje, ik was op dat moment erg verbaasd en als in 'n flits dacht ik het zal toch geen kanker zijn.

Op maandag 24 mei, mijn verjaardag, heb ik meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts, toen ik op mijn afspraak kwam was er weer een andere arts. Uitgelegd wat er aan de hand was en wat ik er zelf van dacht, na een kort onderzoek was de prognose dat ik me niet ongerust moest maken want dat het hoogstwaarschijnlijk een ontstoken talgklier was. Even had ik een machteloos gevoel en dacht, dit gaat niet goed, toen heb haar gezegd wat ik er van vond en gevraagd om verder onderzoek. Zij stelde voor om een echografie te laten maken, daar was ik opdat moment erg bij mee. Thuis gekomen meteen het ziekenhuis gebeld in Tiel, daar kon ik 4 weken later een afspraak maken. Toen ik mijn vrouw vertelde dat ik pas over 4 weken een afspraak had, zij ze, bel een ander ziekenhuis. Toen heb ik het CWZ in Nijmegen gebeld, zonder probleem 26 mei om 14.30.Op die woensdag met veel spanning naar het ziekenhuis, waar ook de radioloog dacht dat het om een ontstoken talgklier ging. De machteloosheid en mijn gevoel op dat moment kan ik niet beschrijven, wel heb duidelijk kunnen maken dat ik erg ongerust was. Toen heeft hij voorgesteld om een afspraak te maken, of meteen een punctie. Dat is toen meteen gebeurd. De uitslag kwam op 3 juni bij mijn huisarts. Op de huisartsenpost was nog dezelfde arts als op 24 mei, maar de uitslag die was goed, niks aan de hand, zeker waar ik bang voor was, geen kanker. Dit betrof alleen de uitslag van de echo, de uitslag van de punctie was nog niet binnen. Op 9 juni belde de huisarts, Zij vertelde mij dat het niet goed was en dat ik naar de chirurg moest.

Op 16 juli had ik mijn eerste gesprek met de chirurg, zij ging er van uit dat het kanker was en verder onderzoek nodig was en dat de tumor wel klein was 8 m/m maar er zo snel mogelijk uit moest, en verder onderzoek van bloed en een mamagrafie gemaakt moest worden. Op 21 juli is de tumor verwijderd, en heb op 30 juli de uitslag gekregen, waar ik nog gehoopt had dat het geen kanker was, het toch kanker. Nu werd verteld dat mijn borst verwijderd moest worden, en een schildwachtklier-onderzoek nodig was omdat de tumor kwaadaardig was. Op 7juli inspuiting schiltwachtklieronderzoek en 8 juli scan. Op 12 juli intakegesprek mammaverpleegkundige en de anesthesist, de datum dat ik geopereerd zou worden was op 16 juli en 15 juli de uitslag schildwachterklieronderzoek. Dat viel ook erg tegen want ook het okseltoilet moest verwijderd worden. Moest op vrijdag om 11 uur in het ziekenhuis zijn. Samen met mijn vrouw erheen gegaan, om 2 uur was de operatie. In de tijd van het onderzoek had ik veel onzekerheid en dacht als het er maar uit is, maar toen ook het okseltoilet eruit moest wist ik het niet meer en er was alleen nog maar kanker en nog eens kanker. Met veel steun van mijn vrouw, kinderen, familie en vrienden ben ik die tijd van veel onzekerheid door gekomen. Praten en er over praten en nog eens er over praten, tobben, denken en nog eens denken wat gaat er allemaal gebeuren, hoe zal dit verder gaan, wat wordt de nabehandeling, ga ik hier misschien dood aan. BK bij mannen was bij ons niet onbekend omdat een kennis hieraan is dood gegaan, dus veel onzekerheid en angst en nog eens angst. Ga ik nu weer na de 16e juli de dag dat ik geopereerd ben. Ik moest 's morgens om 11 uur in het ziekenhuis zijn, omdat de operatie om 2 uur was. Op de afdeling werd mij een eenpersoons kamer toegewezen. Samen met mijn vrouw heb ik me voorbereid op wat er allemaal met me gebeuren zou, ik had het gevoel "als" het er maar uit is en had op dat moment geen angst voor de operatie. Maar zo rond de klok van 12 uur werd ik toch wel wat onrustig en ging op de gang lopen. Al snel was er een verpleegster die me ging voorbereiden op de operatie. Toen ik later op de dag weer tot denken in staat was voelde ik een stekende pijn in mijn rechterborst en was mijn arm heel zwaar. Ben de nacht redelijk doorgekomen, toch was er angst of het er allemaal uit was. Ben na verzorging van de wond en nadat de zaalarts nog een vlugge controle had uitgevoerd met de mededeling dat ik naar huis mocht.

Maar eerst nog even dit over het zien van de wond had ik met de mammaverpleegkundige overlegd dat ik dat samen met mij vrouw er bij wilde doen. Maar omdat de wond verzorgd en gecontroleerd moest worden zodat ik naar huis kon door de verpleegkundige, had ze het verband er al af voordat ik daarvan bewust was en heb toen omdat ik er niet op voorbereid was mijn ogen afgewend. Daarna kon ik na haar oordeel me wassen en aankleden en daarna mocht ik naar huis.

Hoe ik dat gedaan heb weet ik niet meer wel staat me bij dat het niet makkelijk was. Om iets over negen was mijn vrouw er. Omdat de emoties nogal hoog opgelopen waren hebben we eerst wat gepraat en toen de emoties wat waren gezakt hebben we aan de balie gemeld dat ik naar huis zou gaan met nog wat bemoedigende woorden van de baliemedewerkster en met een heuptasje waarin de zakjes van de 2 drain's om het vocht op te vangen van het wondgebied.

Dus 24 uur na binnenkomst van het ziekenhuis was ik weer thuis. Zonder borst en met 2 drains. Deze zouden worden verwijderd als het wondvocht was gestopt. De eerste confrontatie thuis met de wond is erg emotioneel, vooral omdat dan pas de werkelijkheid tot je doordringt, eerst ben je bezig zo snel mogelijk te worden behandeld en nu kom je pas tot het besef dat de kanker in je lichaam heeft toegeslagen en ondanks de borstamputatie en okseltoilet je nog moet overleven maar hoe?

De eerste dagen ben je steeds bezig om de wond te verzorgen, de drain's schoon te maken, visite ontvangen en er veel over praten. Dat lucht wel een beetje op maar de waarheid dringt ook steeds dieper door. Na enkele dagen mocht de eerste drain eruit de wond zag er goed uit, maar elke keer als je doucht of in de spiegel kijkt dringt het steeds dieper door, ik heb borstkanker. Op 26 juli moest ik voor de eerste controle bij de chirurg zijn. Daar duurt het wachten dan erg lang, want uitlopen van een spreekuur van 1,5 uur is dan erg lang. De dokter vertelde dat de operatie voorspoedig was verlopen, de snijranden waren schoon, maar de uitzaaiing zat toch in de poortwachterklier, de andere waren schoon. Omdat het om een hormonale kanker gaat moet ik 5 jaar tamoxifen, 20 mg per dag, slikken. Bestraling en chemo waren niet nodig. De week erop was er weer een controle, toen bleek er wat vocht te zitten in de oksel. Met een slangetje met holle naald heeft ze met nogal wat druk het vocht verwijdert en is daarna geen vocht meer teruggekomen. Wel bleef mijn arm dik.

Dit was een moeilijke tijd voor me, slecht slapen, erg moe en vooral veel angst. Muziek s'nachts deed me een beetje ontspannen en eindelijk viel ik dan in slaap. Zo kom je de eerste maand door. Totdat ik een nogal stijf en dik gevoel in mijn bovenarm kreeg, waarmee ik naar de huisarts ben gegaan, trouwens die huisarts heeft me in die eerste tijd regelmatig bezocht en bijgestaan, die gelijk een machtiging voor mijn fysiotherapeut uitschreef. Deze heeft me oefeningen voorgeschreven en gemasseerd, maar omdat er bulten ontstonden heeft hij mij geadviseerd onmiddellijk terug te gaan naar de specialist, waar ik na een telefoontje dezelfde middag op mijn aandringen terechtkon. Nadat zij het had bekeken en mijn angst begreep, en zei het zal toch geen uitzaaiing zijn, heeft meteen maatregelen genomen en me de volgende dag een punctie en een echo heeft laten maken. Dit was op dinsdag 7-9-2004. Op do 9-9 moest ik dus naar de radioloog en heb daar de punctie en de echo gemaakt. Op 14-9 moest ik bij de chirurg de uitslag halen, maar die dagen was de spanning erg groot, vooral omdat het allemaal nog maar zo kort geleden was. Toen we bij de chirurg waren bleek dat ze niet met zekerheid te kunnen zeggen of het kwaadaardig was en besloot ze dat het meteen verwijderd moest worden. Na 3 kwartier lag ik al op de operatietafel en werden de knobbeltjes verwijderd. Nu de uitslag afwachten, Op 19-9 kon ik me melden bij de chirurg en deze had gelukkig een gunstige uitslag. De knobbeltjes bleken verdroogde lymfeklieren te zijn die zij heeft verwijderd, maar tevens moest ze een lymfebaan doorsnijden en toen bleek later bij de volgende controle dat er een lymfoedeem is ontstaan, want ik had inmiddels een dikke arm gekregen. Dit was een zeer emotionele periode voor mij met enorme spanning over wat er met mijn lichaam stond te gebeuren. Deze spanning deel je vooral met je dichtbij staande familie.

Gelukkig gaat de genezing dan weer verder en kom je bij je huisarts terug om verder te worden begeleid. Deze keer was er mijn eigen huisarts, die ik al jaren heb. Die heeft mij de goede weg gewezen en een psycholoog gespecialiseerd op het gebied van kanker aangeraden. Hier heb ik gebruik van gemaakt met redelijk goede resultaten. Intussen ben ik op zoek gegaan naar een oedeemtherapeut. Na overleg met haar over de behandelmethode, die ik uitgebreid opgezocht heb op internet. Eerst met massage en zwachtels, de beproefde methode wat zou eindigen met een kous. Hierop werd mijn hand en oksel nog dikker. Daar ik op internet had rondgekeken en gezien had dat er ook een methode met LymfTaping mogelijk was, heb ik haar dit voorgelegd. De eerste paar keren werd het vocht goed afgevoerd en werd de arm weer normaal.

Op 30-11-2004 ben ik weer op controle bij mijn chirurg, (weer een andere maar deze blijf voorlopig 5 jaar), geweest en deze was tevreden met het resultaat. Wel heb ik met hem gesproken over mijn moeheid. En waar eerst verteld was door mijn vorige chirurg dat tamoxifen voor 5 jaar wil hij na 2,5 jaar overgaan op een ander middel. Of ik het daar mee eens ben zie ik dan wel, want de bijverschijnselen van tamoxifen zijn beperkt gebleven. (in overleg met de chirurg blijf ik tamoxifen slikken)

Ik ben in de tussentijd nog regelmatig bij het maatschappelijk werk in het ziekenhuis geweest en deze vertelde over het herstelprogramma "Herstel en Balans"waar ik mij voor kon inschrijven. In januari 2005 ben ik hiermee begonnen in het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Dit houdt in 3 maanden 2 keer per week 2,5 uur intensieve cardio-fitniss onder begeleiding van fysiotherapeuten. En ook themabijeenkomsten, waar de onderwerpen vooral over kanker en omgaan ermee aan de orde kwamen. Dit is erg goed bevallen al was het zeer zwaar, lichamelijk zowel als geestelijk.

Wat vooral naar voren kwam was de boodschap, kanker is te overleven, alleen dit is een zeer moeilijke weg die je alleen moet gaan. Het programma heeft me zeer goed gedaan en heb het met succes en veel plezier afgerond.

Intussen ben ik op zoek gegaan naar informatie over mannen met borstkanker op internet. Dit heeft me enorm gefrustreerd. Overal waar je op klikt is de verwijzing naar mannen met borstkanker zie vrouwen. Dit was enorm pijnlijk voor mij. Heel af en toe vind je iets maar het verwijzen naar die enkele opmerkingen is zeer frustrerend. Mij ging het vooral over inlichtingen betreft het aantal mannen, soorten van borstkanker bij mannen, cijfers over overleven. Onderzoek naar het gebruik van tamoxifen (er is geen onderzoek gedaan naar mannen met borstkanker) bij mannen. Dit zijn vooral de vragen die bij mij bovenkwamen en de antwoorden dat mannen geen doelgroep zijn is me te gemakkelijk. Natuurlijk begrijp ik ook wel dat het aantal mannen die borstkanker hebben zeer laag is maar dat wil toch niet zeggen dat mannen een vrouwenziekte hebben en zo is mijn ervaring ook niet. Mijn ziekte is borstkanker die zowel bij mannen als vrouwen bestaat. Maar waarom op folders en bij voorlichting, op een enkeling na, steeds alleen over vrouwen wordt gesproken en de mannen niet vernoemd worden is mij onduidelijk. Daarom benadruk ik dat alleen het benoemen van mannen een stap in de goede richting wordt gezet en de mannen zich ook aangesproken voelen. Mettertijd wordt dan vanzelf de groep mannen zichtbaarder als serieus aandacht aan hen geschonken wordt.

Daarom is mijn verzoek aan alle instanties die te maken hebben met borstkanker, besteed ook aandacht aan mannen, de vergeten groep, Niet omdat ze zielig gevonden willen worden maar omdat ze voorgelicht willen worden en willen overleven.

Hieruit is mijn kritische houding ontstaan, terecht of onterecht. Hopelijk begrijpen de mensen, medici, onderzoekers en voorlichters die met deze onderzoeken bezig zijn, mijn vragen en mijn ongerustheid betreft borstkanker bij een man.

Vooral "Zorgboek Borstkanker " heeft mij inzicht gegeven van borstkanker bij vrouwen en " Borstkanker met puntjes" heeft mij meer inzicht gegeven in borstkanker bij mannen omdat hieruit blijkt hoe de ervaring kan zijn voor een man met borstkanker. En hij als geen ander begrijpt hoe het is voor een man en mij op de weg gezet heeft, ondanks mijn pijn, er beter mee om te kunnen gaan.

Wat betreft borstkanker in een familie, zowel vaders als moederskant heb ik kunnen nagaan dat dit niet voorkomt, maar je weet nooit. Maar daar wij 2 dochters hebben van 37 en 35 jaar heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren. Daaruit blijkt dat ik niet erfelijk ben belast.

Simon

Terug naar nieuws archief II